Chuyện tan máu bẩm sinh - những phận đời bất hạnh

Ở Khoa bệnh máu, Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An, bệnh nhân tan máu bẩm sinh đều mang một ánh mắt "màu xám".

½ cuộc đời của bệnh nhân tan máu bẩm sinh gắn liền với giường bệnh, với những đợt truyền máu, tiêm chuyền, xét nghiệm… với những liều thuốc thải sắt

Phận đời mang ánh nhìn màu xám

Ánh mắt đó mang nỗi buồn man mác đến hoang hoải. Không buồn làm sao được khi mà ½ cuộc đời của họ đã gắn liền với giường bệnh, với những đợt truyền máu, tiêm truyền, xét nghiệm… với những liều thuốc thải sắt. Như một lời nguyền đau thương của số phận, cứ mỗi tháng, các bệnh nhân lại rời nhà của mình tới ở ngôi nhà thứ 2 là Trung tâm để điều trị từ 12-15 ngày.

Nằm trên giường bệnh, cháu bé Kha Thị Kim Giang (5 tuổi, ở xã Hữu Khuông, huyện Tương Dương, Nghệ An), xanh xao, tái nhợt, mệt mỏi khe khẽ ru "em" búp bê.

Ông Kha Văn May (49 tuổi) nhìn cháu mình bị cơn bệnh tan máu bẩm sinh hành hạ mà rơi nước mắt. Ông May kể: "2 ông cháu vừa dắt díu nhau cả một ngày trời, vượt qua gần 300km cả đường sông, đường bộ để về Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh. Từ bản bắt thuyền ra đập Thủy điện Bản Vẽ, rồi bắt xe ôm ra thị trấn Hòa Bình (Tương Dương) và từ thị trấn lại đi xe khách xuống thành phố Vinh".

Từ Hữu Khuông, 2 ông cháu Kha Văn May và Kha Kim Giang bắt thuyền để đi viện. Ảnh NVCC

5 năm qua, tính ra, ông May và cháu Giang đã đi trên lộ trình khó nhọc đó trên 60 lần. Cháu Giang được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh ngay vừa lọt lòng. 3 năm đầu cháu được điều trị tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An, 2 năm sau cháu được điều trị tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu. Mỗi lần khăn gói về trung tâm điều trị, ông cháu lại tốn từ 3-4 triệu đồng tiền ăn, ở, thuốc men thêm vào (không tính tiền điều trị đã được Bảo hiểm Y tế chỉ trả).

Ông May buồn bã: "Bố mẹ cháu không quen đường xá ở thành phố, còn phải ở nhà lo làm ruộng kiếm tiền điều trị nên tôi vẫn phải thường đưa cháu đi.

Điều trị cho cháu tốt kém lắm, mỗi lần thiếu lại phải đi vay, nợ bây giờ cũng trên 30 triệu rồi không biết đến bao giờ cho hết nợ. Nợ cũng được, miễn cháu nó sức khỏe tốt… mỗi lần điều trị khỏe lên là tôi vui rồi, tôi già rồi, cố thêm chút cũng không sao cả".

Hơi ấm tình người nơi "xóm trọ" yêu thương

Với thời gian "thường trú" điều trị lâu dài, Trung tâm Huyết học và Truyền máu tỉnh Nghệ An đã là một "xóm trọ" của những người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Và ở đây, mỗi giường bệnh là một "hộ gia đình". Hiện tại ở Trung tâm đang điều trị cho trên 60 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Người cao tuổi nhất là bệnh nhân Nguyễn Văn Thông (59 tuổi, ở huyện Nam Đàn, Nghệ An); người ít tuổi nhất là cháu Lữ Minh Thành (4 tuổi, ở huyện Tương Dương). Tất cả các bệnh nhân đều đã là người thân quen, "hàng xóm làng giềng" của nhau.

Trong cuộc sống "buồn" của những bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh tại "xóm trọ", không phải lúc nào cũng mang gam màu xám. Ở đó, vẫn có lấp lánh những nụ cười và những hơi ấm của tình yêu thương. Những người "hàng xóm láng giềng" vẫn thường tươi cười khi gặp, đón nhận những món "quà quê" là chút hoa quả, muối vừng, lọ dưa chua từ những bệnh nhân mới từ nhà "trở về" Trung tâm Huyết học và Truyền máu Nghệ An. Bệnh nhân "trở lại" Trung tâm thì vui khi vẫn thấy những khuôn mặt thân quen còn ở đây, chưa bị bạo bệnh "cướp đi".

Hiện tại ở Trung tâm Huyết học - Truyền máu tỉnh đang điều trị cho trên 60 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh, hàng trăm bệnh nhân liên quan đến bệnh máu. Ảnh: Thủy Thuỷ

Ngày mai chưa biết như thế nào, nhưng những bệnh nhân tan máu bẩm sinh đành cố gắng vui với hiện tại. Cuộc sống ở "xóm trọ", mọi người vẫn thường đỡ đần, đùm bọc, giúp đỡ nhau. Người có sức vóc hơn thì giúp đỡ người yếu. Người nhà bệnh nhân vẫn thường giúp đỡ những bệnh nhân không có người thân đi chăm.

Vào bữa cơm trưa thường nhật, một người nhà bệnh nhân vẫn thường đi mua cơm hộp về cho cả phòng. Người ăn cá, người ăn rau nhưng câu dặn chung vẫn là "suất 20 nghìn thôi nhé". – Được hỏi, "ăn ít thế có đủ no không?" – Những người bệnh ở đây cười xòa tếu táo "Ăn ít cơm, nhiều rau để giảm cân. Ăn thịt nhiều béo lắm".

Với những bệnh nhân tan máu bẩm sinh không có sức lao động, hình như bữa cơm 20 ngàn đồng đó đã là quá nhiều. Đằng sau tiếng cười đó là sự cay đắng, lo toan. Một bệnh nhân tan máu bẩm sinh chia sẻ rất thật: "Vẫn có cơm mà ăn là tốt rồi, kể chi là rau hay thịt. Những ngày đầu có tiền còn ăn cơm. Mấy ngày sau có khi mua cháo ăn cho rẻ, tiết kiệm tiền còn mua thuốc, rồi còn tiền xe cọ đi, về nữa. Vất vả lắm nhưng vẫn nghĩ thôi còn có cơm ăn là may mắn rồi"…

Trích dẫn : https://suckhoedoisong.vn/chuyen-ve-nhung-phan-doi-mang-anh-nhinmau-xam-169220721135159392.htm